Alzheimer Café Roosendaal schept ruimte voor dementie
Roosendaal – Eén op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen zelfs één op de drie, omdat zij gemiddeld ouder worden. Toch rust hier nog een taboe op. Hoewel er meer en meer beweging komt in de manier waarop we ermee omgaan, is er ook veel schaamte: bij degene die het treft en nog bewustzijn heeft van het verliesproces, maar ook bij de naasten. “Als jouw partner, vader of moeder zich bijvoorbeeld anders gaat gedragen als gevolg van dementie, kan dat heel pijnlijk zijn, net als het steeds een stukje moeten loslaten van je dierbare. In het Alzheimer Café scheppen we een veilige oase waar begrip en erkenning centraal staan. Iedereen die met dementie te maken heeft, is er welkom”, aldus José Nobel, coördinator Alzheimer Café Roosendaal en Madeleine Timmermann van Centrum voor Levensvragen West-Brabant.
“Dat de Alzheimer Cafés fysieke ontmoetingsplaatsen zijn waar lotgenoten elkaar ontmoeten, blijkt een grote meerwaarde. Er is veel online te vinden, maar in de groep die te maken heeft met dementie -of ze het nu zelf krijgen of de naasten ervan- heerst veel eenzaamheid. Dan is bij elkaar zijn extra belangrijk.” Aan het woord zijn José Nobel en Madeleine Timmermann. Beiden hebben zich gespecialiseerd in dit onderwerp. Na jarenlang in de zorg gewerkt te hebben, zocht José meer verdieping in haar kennis rondom cognitieproblemen, omdat ze daar steeds meer mee te maken kreeg. Vijftien jaar geleden studeerde zij af aan de VU als casemanager dementie. Madeleine Timmermann, van oorsprong verpleegkundige, is theologe, gespecialiseerd in zorgethiek en gepromoveerd op ‘goede zorg voor mensen met dementie’. Zij heeft jarenlang in hospice Roosdonck gewerkt en is nu verbonden aan Centrum voor Levensvragen West-Brabant. Daarnaast werkt ze bij S&L Zorg, heeft ze een eigen bedrijf en is ze een gewaardeerd gastspreekster bij Alzheimer Café Roosendaal. Afgelopen maand sprak ze nog over rouw en verlies rondom dementie. Terwijl wetenschappelijke onderzoeken naar dementie nog in de kinderschoenen staan, hebben José en Madeleine zich vooral gericht op de impact die dementie heeft op degene die het krijgt en diens naasten. Hun kennis en ervaringen zetten zij graag in om dementie nog bespreekbaarder te maken.
De juiste snaar
“Een jaar of drie geleden, na corona, was de herstart van het Alzheimer Café Roosendaal. We hebben best even gezocht naar hoe de juiste snaar te raken”, vertelt José openhartig. “Zo’n bijeenkomst is er om de bezoekers te informeren, maar ergens ook om hen te inspireren… tot het vinden van troost, verlichting, begrip, erkenning, een luisterend oor… Omdat we zoveel mogelijk mensen willen bereiken, houden we het bewust laagdrempelig. Je aanmelden is bijvoorbeeld niet nodig. Je mag gewoon binnenstappen. Ondertussen kunnen we wel zeggen dat we een vorm gevonden hebben waar iedereen zich prettig bij voelt. De sfeer tijdens de bijeenkomsten is gemoedelijk, maar respectvol. Soms wordt er zelfs live muziek gespeeld. Daarnaast nodigen we altijd een professional of ervaringsdeskundige uit, passend bij het thema dat we gekozen hebben. Die wordt dan geïnterviewd, wat een fijne manier blijkt voor de toehoorders om informatie of verhalen tot zich te nemen. Het mooie is dat we merken dat er én aandacht is voor de emoties en lading die dementie met zich mee brengt, én dat er ruimte is voor gezelligheid en humor. In Alzheimer Café Roosendaal kun je even op adem komen. Oók degenen met dementie”, benadrukken José en Madeleine. Want het is belangrijk dat we niet óver deze mensen spreken, maar mét hen.”
Levend verlies
“Met dementie gaat iedereen anders om”, weet Madeleine. “Ik heb mooie gesprekken gevoerd met mensen met een niet-westerse culturele achtergrond die dementie anders zien. Het teruggaan in de kindertijd dat je soms ziet bij ouderen met dementie, brengt hen in hun ogen dichter bij de reïncarnatie. Hier in het westen zijn we veel rationeler en leven we meer in een ‘ik-maatschappij’ dan in een ‘wij-maatschappij’. Hier heerst veelal de overtuiging dat we in een maakbare wereld leven en wordt er veel waarde gehecht aan zelfbeschikking. Tel daar alle oordelen bij op die tegenwoordig snel en publiekelijk worden uitgesproken en dan is het niet moeilijk voor te stellen dat je het gevoel hebt dat je het allemaal alleen moet dragen. Dat kan enorm zwaar en eenzaam zijn. Bij dementie is eigenlijk altijd sprake van verlies dat niet weg gaat. Iedere keer levert iemand met dementie een stukje in. Als naaste weet je nooit hoe je degene de volgende keer zal aantreffen. Het is heel gemakkelijk om te zeggen dat je dat maar moet accepteren, maar hoe doe je dat? Hiermee leren omgaan, is niet alleen een proces, maar ook een kunst, een gevecht, en hard werken. Je zit in een rollercoaster van onmacht, onbegrip, woede, vermoeidheid en schaamte waar je niet zomaar uit kunt stappen. Het gaat ook over je identiteit. Wie ben je nog als dochter of zoon als je vader of moeder zo verandert? En hoe ga je om met de zorg voor hem of haar?”
"Je zit in een rollercoaster van onmacht"
Verleden, heden en toekomst
José beaamt dit volmondig. “In zo’n situatie moet je je steeds opnieuw verhouden tot je dierbare. Hoe zit hij of zij er dan bij? Wat herinnert hij of zij zich nog? En wat hem of haar vroeger blij maakte, kan misschien nu niet meer kloppend zijn. Zoals het vieren van een mijlpaal bij het behalen van een respectabele leeftijd bijvoorbeeld. Werd er bij verjaardagen misschien altijd groots uitgepakt, nu zou een grote groep weleens veel te veel onrust kunnen brengen. Steeds je verwachtingen te moeten bijstellen en afschalen kan heel verdrietig zijn. Als naaste verlies je een stukje verleden, maar ook een stukje toekomst, want je had wellicht nog zo veel willen doen samen. Eigenlijk vraagt het om heel bewust in het hier en nu te leven en je steeds weer af te stemmen op je dierbare die dementie heeft. Die kan er echt niets aan doen.” Madeleine vult daarop aan: “Daar begrip voor hebben, valt niet altijd mee. Sommige mensen met dementie veranderen in gedrag. Dat kan zorgen voor meer nabijheid, omdat iemand milder wordt, maar het kan ook leiden tot meer verwijdering als iemand agressiever wordt. En stel je eens voor dat je voor iemand moet zorgen die nooit naar jou heeft omgekeken? Zeker vroeger, toen scheiden niet aanvaard was, kwam dat nogal eens voor. Om eerlijk uit te komen voor wat je daarbij voelt, viel en valt nog steeds niet mee.”
Lichtpuntjes
“Worstel je met dat soort gevoelens of met andere vragen rondom zingeving, kwaliteit van leven en omgaan met verlies, ook als het niet gaat over dementie, dan kun je altijd terecht bij Centrum voor Levensvragen West-Brabant. Dat is volledig gratis en desgewenst komt er iemand bij je op huisbezoek voor een persoonlijk gesprek. Dat kan ik zijn of een collega van mij”, legt Madeleine uit. Voor meer specifieke vragen en informatie over dementie, de overkoepelende term voor de hersenaandoeningen waar ook Alzheimer onder valt, kun je kijken op de website van Alzheimer Nederland. “Dit is tevens de organisatie die de Alzheimer Cafés heeft geïnitieerd”, verduidelijkt José.
Tot slot vinden zij het belangrijk om aan te geven dat er naast alle gevoelens van verlies, ook lichtjes in het proces te vinden zijn. “Iemand met dementie kan zoveel moois zeggen, maar je moet het kunnen zien.” Madeleine bevestigt dat. “Het zijn de kleine dingen die het doen. Probeer te genieten in het hier en nu. Het is weliswaar anders dan voorheen, maar niet per se minder. Zingevers, krachtbronnen en geluksmomentjes vormen muziek, humor, vriendschap, wandelen en de natuur. Gelukkig zijn er steeds meer bekende Nederlanders die er openlijk over vertellen, zoals bijvoorbeeld Adelheid Roosen, Hugo Borst en Linda de Mol. Dat er maatschappelijk meer acceptatie komt, is belangrijk. Het kan immers iedereen overkomen…”
“Het zijn de kleine dingen die het doen"
Meer weten? Kijk op: www.alzheimer-nederland.nl en www.levensvragenwestbrabant.nl. Het Alzheimer Café wordt iedere derde maandagavond gehouden in De Eglantier 1, 4707 AA Roosendaal en is te bereiken via 06-15606282 of j.nobel@alzheimervrijwilligers.nl