ReumaNederland schijnt al 100 jaar licht op reuma
AlgemeenGEMEENTE ROOSENDAAL - Alleen al in Nederland hebben maar liefst 2,3 miljoen mensen reuma, waar ook artrose onder valt. En iedere dag komen er 700 bij. Dat maakt het jubileumjaar van ReumaNederland een beetje dubbel. Dat ReumaNederland zich al een eeuw sterk maakt voor deze pijnlijke, chronische aandoening verdient zeker lof en aandacht, tegelijkertijd is ‘erbij stilstaan’ geen optie. Want ReumaNederland wil door: met voorlichting geven, met het in verbinding brengen van lotgenoten en met zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoeken. Anneriet Bruijns coördineert de collecte in de gemeente Roosendaal die plaatsvindt van 16 tot en met 21 maart. Zij roept iedereen op een steentje bij te dragen: “Iedere cent is er één.”
Al bijna 20 jaar zet Anneriet Bruijns zich in voor ReumaNederland, het vroegere Reumafonds. Eerst als collectant, tegenwoordig instrueert, informeert en begeleidt zij de collectanten. “Zelf ga ik ook op pad”, verzekert ze met een glimlach. Hoewel ze met haar 70 jaar fit oogt, heeft ze behoorlijk last van artrose. “De pijn is er altijd, de ene dag wat meer dan de andere. Toch probeer ik zo actief mogelijk te blijven en dat lukt ook. Maar als ik naga wat ik daarbij al voel, hoe moet het dan zijn voor mensen die veel meer pijn hebben? Die realisatie motiveert me extra om geld op te halen voor ReumaNederland. Met mijn voorstel om ook de dorpskernen van de gemeente Roosendaal te betrekken bij het collectegebied, ging de landelijke organisatie akkoord. Ons streven is natuurlijk om een mooi bedrag op te halen met het aantal collectanten dat we nu hebben. Want daar hebben we er binnen onze gemeente meer van nodig. Dus mocht je dit lezen en een verschil willen maken voor de mensen die dagelijks pijn lijden door reuma, meld je alsjeblieft aan voor volgend jaar. Het kost niet veel tijd en het levert ontzettend veel op.”
Jeugdreuma
Reuma is een verzamelnaam voor heel veel aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Grofweg zijn ze verdeeld in: artrose, ontstekingsreuma, jicht, osteoporose en weke delenreuma. “Ieder jaar belichten we een specifieke vorm van reuma tijdens de collecteweek. In deze jubileumeditie is dat jeugdreuma”, legt Anneriet uit. “Reuma wordt al snel geassocieerd met ouderen, maar ook kinderen kunnen een vorm van reuma krijgen. Juist als je jong bent, wil je naar hartenlust kunnen spelen en sporten, maar sommige kinderen hebben zo veel pijn dat dit onmogelijk is. Niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes is echt vreselijk. Op de eerste plaats voor het kind, maar het heeft natuurlijk effect op het hele gezin. Het kan een behoorlijke zoektocht zijn voordat ontdekt wordt waarom het kind zoveel pijn heeft en welke behandeling daar bij past. Dus ook voor deze groep is collecteren ontzettend belangrijk. De opbrengst kan gebruikt worden om nog meer onderzoek te doen naar dit type reuma. Ieder kind verdient toch een jeugd zonder pijn en beperkingen.”
Blijf in beweging
De gemene deler van de verschillende vormen van reuma lijken vooral pijn, stijfheid en vermoeidheid te zijn. “En beperkingen of uitval ervaren in het functioneren. Al die symptomen zijn er in allerlei gradaties”, omschrijft Anneriet. “Vooral als het koud is, hebben mensen met reuma last van stijfheid. De neiging kan dan zijn om stilletjes in je stoel te blijven zitten of in je bed te gaan liggen. Rust roest mag dan een cliché zijn, maar daarom niet minder waar. Want het beste is om in beweging te blijven. Voorwaarde is wel om dat verantwoord te doen. Ga dus naar een fysiotherapeut die kennis heeft van reuma, zodat je de juiste begeleiding krijgt. Een andere tip: stoelyoga. Zelf kan ik niet op de grond liggen, maar ik kan prima deelnemen aan yoga als ik op een stoel zit. Nog zo’n cliché: je moet ermee leren leven. En ook dat is waar, kan ik uit eigen ervaring zeggen. Het is zoeken naar de balans tussen activiteit en op tijd rusten. Deelnemen aan de maatschappij, al is het op een lager pitje, zorgt ervoor dat je zingeving houdt. Zonder je niet af. Praat erover. Ik begrijp hoe lastig dat kan zijn, want je wil niet zeuren. Maar zeuren is iets anders dan je hart luchten. Bovendien begrijpen mensen dan beter waarom je bepaalde dingen niet kan. Er zullen altijd mensen klaar staan met een oordeel. Maar die hebben geen idee met welke pijnen reuma gepaard kan gaan. Het is niet altijd zichtbaar. Zoek dus mensen op bij wie je je verhaal wél kwijt kan”, adviseert Anneriet.
Bijeenkomsten
Een mooie gelegenheid om te praten over de invloed die reuma heeft op je leven en begrip te vinden, zijn de bijeenkomsten voor lotgenoten. “Naast alle initiatieven die ReumaNederland organiseert, zijn er in Nederland verschillende verenigingen actief die zich specifiek richten op een bepaalde vorm van reuma. Zo ben ik lid van P-Al, kort voor Poly-Artrose lotgenoten vereniging. Poly-artrose betekent dat je artrose hebt in meerdere gewrichten tegelijk. In april is er een bijeenkomst waarvoor alle leden zijn uitgenodigd en waarbij gespecialiseerde zorgprofessionals ons op de hoogte brengen van de nieuwste ontwikkelingen. Dat kan gaan over de invloed van voeding op reuma bijvoorbeeld, maar ook over het inzetten van muziek om pijnprikkels te verminderen. Mooi dat er gekeken wordt naar alternatieve methodes, vind ik. Dit soort bijeenkomsten zijn ontzettend waardevol, juist ook omdat je je verhaal met anderen kunt delen.”
Kwaliteit van leven
Het valt Anneriet op dat er nog zoveel mensen zijn die niet weten dat er veel meer informatie beschikbaar is dan alleen de uitslag van de periodieke medische check-up. “Op de websites van de verschillende verenigingen én van ReumaNederland staat te lezen wat reuma inhoudt, wat dit betekent voor je als je hiermee te maken krijgt, zowel lichamelijk als psychisch, maar ook vind je er informatie over de onderzoeken die plaats vinden dankzij alle donaties. Zo zijn er inmiddels al 15 universitaire onderzoeksgroepen benoemd tot een zogenaamd Research Centre of Excellence. Deze groepen brengen hun expertise samen op het gebied van artrose, ontstekingsreuma en jeugdreuma. De uitkomsten van die vruchtbare samenwerking zorgen er onder meer voor dat er eerder een diagnose kan worden gesteld. Wat enorm belangrijk is, want hoe vroeger de diagnose, hoe minder blijvende schade er is. Plus kunnen er nog betere persoonsgerichte behandelplannen worden opgesteld.”
Nederland Verlicht Reuma
De missie en oproep van Anneriet zijn duidelijk. “Geef! Alsjeblieft… Dat kan tijdens de collecte van 16 tot en met 21 maart, maar ook daarbuiten. De collectanten hebben altijd een identificatie bij zich en een collectebus waar je geld in kan stoppen of waar een QR code op staat die je kan scannen, zodat je digitaal kunt overmaken. Wil je actiever bijdragen? Dan kan je een doneerbox aanvragen die je wegzet als je een feest of een receptie viert of bij een uitvaart. Daarnaast kun je een zogenaamde digitale collecte houden. Alle informatie daarover vind je op de website van ReumaNederland: www.reumanederland.nl.”
Mee collecteren?
Wil je volgend jaar als collectant een bijdrage leveren? Dat zou fantastisch zijn. Er is sprake van behoorlijke vergrijzing onder de collectanten. Jongere mensen zijn dus zeer welkom. Jouw hulp wordt enorm gewaardeerd. Zo zijn we erg trots op de 25-jarige jongedame die dit jaar één of twee dorpskernen binnen onze gemeente voor haar rekening neemt. Zij is bijzonder fanatiek. Zo zou het ook moeten zijn. De jeugd heeft immers de toekomst, ook degenen die reuma hebben. Ik wil iedereen uitnodigen om het motto van ReumaNederland waar te maken: Nederland Verlicht Reuma!”, aldus coördinator Anneriet Bruijns.