“Iedereen heeft recht op palliatieve zorg!”

ROOSENDAAL/BERGEN OP ZOOM/THOLEN - Als je te horen krijgt dat je een ziekte hebt waar je niet meer van geneest, staat je wereld op z’n kop. Ook op je naasten heeft dit een enorme impact. Wat moet je nu doen? En wat staat je nog te wachten? Het Netwerk Palliatieve Zorg ondersteunt deze patiënten en hun naasten in de thuissituatie, alsmede de betrokken organisaties bij het leveren en verbeteren van de specifieke zorg die dit vraagt. “We richten ons op bewustwording en kennisdeling over hoe, waarom en wanneer palliatieve zorg een waardevolle bijdrage kan leveren. Centrale vraag daarbij is: wat is er nodig voor de patiënt om nog kwaliteit van leven te ervaren en aan welke steun hebben de naasten behoefte? Onze Transmuraal palliatief verpleegkundigen gaan daarover in gesprek met hen en organiseren de zorg die past bij hun wensen en grenzen”, aldus projectleider Marloes Otte en transmuraal palliatief verpleegkundige Bart Cornelissen.

“Het woord ‘palliatief’ heeft lading, merken we. Er heerst nogal een taboe op. Het wordt vaak in één adem genoemd met terminaal, maar dan heb je het echt over de allerlaatste levensfase. Voor die tijd kan iemand heel lang ziek zijn in de wetenschap niet meer beter te worden. Denk aan mensen met COPD, hartfalen, kanker, MS, Parkinson en dementie”, legt Marloes Otte uit. Samen met Karoline de Leeuw, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg en Centrum voor Levensvragen, zet zij zich in om de juiste kennis en kunde van professionals te koppelen aan de behoeften van de patiënten en hun naasten. 

Kruisbestuiving

“Dat zien en ervaren we echt als een kruisbestuiving. We bedienen in principe twee doelgroepen. Enerzijds is dat het brede netwerk aan professionals in ons zorggebied die wij faciliteren in het samenbrengen, vergroten en uitwisselen van informatie en kennis over palliatieve zorg. Dit beslaat het complete zorgdomein West-Brabant en Tholen. Denk aan psychiatrie, ouderenzorg, gehandicaptenzorg…”, licht Marloes toe. Daartoe behoort ook educatie, zoals incompany trainingen of themabijeenkomsten bij organisaties die daar behoefte aan hebben. De andere doelgroep bestaat uit degenen die de hulp ontvangen. En wie kan er beter aangeven wat daarin nodig is dan de patiënten en hun naasten zelf. Door naar hun verhalen te luisteren, kan de palliatieve zorg naar een nóg hoger niveau getild worden. Het is dus een samenwerking tussen alle betrokken partijen in de regio die wij actief stimuleren. Dat wij daarin zo’n grote rol vervullen, is uniek in Nederland en werpt veel vruchten af. Fijn dat we een voorbeeld zijn voor andere zorgorganisaties in het land, maar vooral fijn dat de patiënten en hun naasten er baat bij hebben. Om hen draait het tenslotte.”

Regie in eigen handen

“Steeds meer mensen maken gebruik van de transmuraal palliatief verpleegkundigen uit ons netwerk”, ervaart Marloes. Tot dat team behoort ook Bart. “Het is veel meer een maatschappelijk onderwerp geworden, wat alleen maar goed is”, geeft hij te kennen. “Ook merk ik dat senioren die niet tot de oudste groep behoren -dan heb ik het over de 70-plussers- zich anders voorbereiden. Meer proactief; zij willen de regie in eigen hand houden. Uiteindelijk gaat iedereen er op zijn eigen manier mee om. Het gaat er vooral om dat iemand nadenkt over wat belangrijk voor hem of haar is: wat wil men wel en wat niet. Het is aan mij en mijn collega’s om onze hulp daarop af te stemmen. Overigens kan de aanmelding voor de transmuraal palliatief verpleegkundige via een professional verlopen, maar kunnen patiënten en naasten dat ook zelf doen. Die zorg is kosteloos en iedereen heeft er recht op”, benadrukt Bart.

Wat ik wil zeggen…
Wat het Netwerk Palliatieve Zorg voor patiënten en de naasten kan betekenen en hoe dit zorgpad in verschillende fases verloopt, staat overzichtelijk en laagdrempelig beschreven in de Wegwijzer Palliatieve Zorg. “Dit boekje is met veel zorg samengesteld, evenals het wensenboekje ‘Wat ik wil zeggen…’ Beide zijn ontwikkeld voor én met de patiënten en hun naasten”, stipt Marloes aan. “Dankzij hun openheid over wat er met hen gebeurt, waar ze tegenaan lopen, wat ze wel en niet nodig hebben, komt er steeds meer beweging in de palliatieve zorg. Het wensenboekje helpt je dus om antwoord te krijgen op de wezenlijke vragen die spelen als je niet meer beter wordt. Dat hier behoefte aan is, blijkt wel uit het aantal dat inmiddels is uitgereikt: 4000 stuks in nog geen jaar!”

Een band opbouwen

Wat wordt er na de aanmelding in werking gezet? Bart geeft hier antwoord op: “Eerst vindt er een kennismaking plaats. Alleen al mijn functienaam, palliatief verpleegkundige, kan confronterend zijn; het bevestigt de rauwe werkelijkheid dat iemand niet meer beter wordt, ook al kan het nog weken, maanden of jaren duren dat iemand komt te overlijden. Dat vraagt om een zorgvuldige benadering, respect en bovenal een open, luisterende houding. Hoe eerder iemand zich aanmeldt, hoe fijner”, geeft Bart aan. “Dan hebben we meer tijd samen, zodat ik niet alleen praktisch de helpende hand kan bieden maar we ook kunnen kijken naar een stukje zingeving. Het boekje ‘Wat ik wil zeggen’ kunnen we invullen en zo ontdekken wat echt belangrijk is en waar iemands grenzen liggen. Het traject van ongeloof en soms zelfs woede en frustratie in de eerste fase naar de laatste fase van berusting, is een zeer intensief, allesomvattend en ook een mooi proces. Dat geldt voor zowel de patiënt als de naasten. Die laatsten blijken in hun verwerking soms meer tijd nodig te hebben. Dat kan tot gevolg hebben dat de wensen en grenzen van patiënt en naasten uiteenlopen. Daar het gesprek over aangaan en hier op een zachte, compassievolle manier begeleiding in geven, blijkt erg helpend.”

Kwaliteit van leven

“We kijken vooral naar hoe iemand nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven kan ervaren in het hier en nu”, vervolgt Bart. “Anders kun je ook niet naar de toekomst kijken. De mensen die ik begeleid, hebben behoefte aan duidelijkheid. De vraag hoe lang ik denk dat iemand nog heeft te leven, krijg ik regelmatig, maar kan ik niet beantwoorden. Er is een verschil tussen zorg en begeleiding. Mijn rol ligt in het geestelijk en emotioneel bijstaan van de patiënt. Constateer ik echter dat er sprake is van meer pijn of andere lichamelijke klachten, dan licht ik meteen de huisarts of zorgaanbieder in. Die pakken dat dan op. De gesprekken die ik voer met de zorgvragers zijn vaak serieus maar er is ook veel humor. We spreken met elkaar van mens tot mens en ik ben niet bang om te laten zien wanneer ik geraakt word in het gesprek. Afhankelijk van de behoefte van de patiënt en de naasten, bepalen we in samenspraak hoe vaak ik kom.” Op de vraag waarom dit werk Bart zo aan het hart gaat, haalt hij glimlachend zijn schouders op. “Het is zo dankbaar, ik noem het niet eens werk, het is mijn passie.”

Week van de Palliatieve Zorg

Van 4 tot en met 11 oktober is de Week van de Palliatieve Zorg. Waarom is die belangrijk? “Op landelijk niveau wordt aandacht geschonken aan wat palliatieve zorg kan betekenen voor patiënten en hun naasten”, reageert Marloes. “Meer en meer mensen weten ons te vinden maar die groep mag groter worden. Dit jaar staat de campagne in het teken van ‘Leven tot het laatst’. Er zijn allerlei activiteiten en tijdens symposiums en bijeenkomsten worden ervaringsverhalen gedeeld. 

Op www.palliaweb.nl/weekvandepalliatievezorg kun je daar meer over lezen. Wil je je aanmelden, de boekjes aanvragen of meer weten over wat Netwerk Palliatieve Zorg voor jou als patiënt, naaste of professional kan betekenen? Kijk dan op onze website: 

www.netwerkpalliatievezorgrbt.nl 

of bel naar 088-7067254. 

Dit kan iedereen overkomen, jong, oud en iedereen daartussenin. En hoe meer we met elkaar delen, hoe beter we elkaar kunnen helpen om het leven tot het laatst zo goed mogelijk te maken.”